Come si fa il testamento biologico

testamento biologico, biotestamento

Per molti quella del Governo è stata una scelta di civiltà, un passo in avanti nella direzione della libertà e della consapevolezza dei diritti del malato, una conquista per la dignità della persona. C'è da dire comunque che, nonostante i tanti casi simbolo di questi anni, da Piergiorgio Welby a Eluana Englaro per arrivare a Dj Fabio, arrivare ad una legge sul testamento biologico o biotestamento non è stato semplice. Oggi per effetto delle nuove norme, le persone malate possono indicare quali trattamenti ricevere in caso di impossibilità a parlare e a comunicare.

Benché per una parte della politica, la legge sul testamento biologico rappresenti una via verso l’eutanasia, va precisato che sussiste una sostanziale differenza tra biotestamento ed eutanasia. Il biotestamento, o testamento biologico, è una dichiarazione anticipata che una persona, in maniera consapevole e nel pieno delle sue capacità, esprime sulle cure e sui trattamenti sanitari che intende accettare o rifiutare nel caso in cui un domani non fosse più in grado - ad esempio per un grave incidente - di manifestare liberamente le proprie scelte. Il biotestamento è in altri termini uno strumento che tutela il diritto di autodeterminazione del malato. Cosa diversa è l'eutanasia, ossia la possibilità che viene concessa al paziente, che non può guarire e che versa in una condizione di grave sofferenza, di chiedere ed ottenere un aiuto a morire. Può trattarsi di eutanasia passiva (interruzione delle cure) o attiva (somministrazione letale). Ricordiamo che l’eutanasia è una pratica che nel nostro paese costituisce un reato punibile penalmente. In Europa è consentito esclusivamente in Belgio, Olanda e Lussemburgo. In altri paesi come in Germania, Spagna e Svizzera, invece, viene praticato il cosiddetto "suicidio assistito". Si tratta di una pratica che si differenzia dall'eutanasia per il fatto che non è il personale medico a provocare direttamente la morte; infatti è il paziente stesso che in maniera consapevole si somministra il farmaco letale in totale autonomia e senza l'intervento di terzi.

Ma vediamo adesso cosa prevede esattamente la nuova legge sul testamento biologico o biotestamento e cosa deve fare concretamente il paziente per esprimere le proprie volontà.

Testamento biologico: cosa prevede la legge

La legge sul testamento biologico (“Norme in materia di consenso informato e di dichiarazioni di volontà anticipate nei trattamenti sanitari”), approvata in via definitiva al Senato il 14 dicembre 2017, entrerà ufficialmente in vigore nel corso di questo mese con la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale. La premessa fondamentale è che nelle fasi finali di una malattia "nessun trattamento sanitario possa essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata". La legge prevede che il paziente, ancora capace di intendere e di volere, possa decidere con anticipo gli esami diagnostici, le terapie e i trattamenti sanitari (incluse quelli per la nutrizione e l'idratazione artificiali) a cui intende o non intende sottoporsi, qualora si trovi nella condizione di non poter esprimere liberamente e autonomamente la propria volontà: uno stato di incoscienza permanente non suscettibile di recupero, uno stato di paralisi con totale incapacità di comunicare verbalmente o per iscritto, uno stato di demenza avanzata irrecuperabile, ecc.

In pratica il paziente può decidere con anticipo se e come farsi curare. Il medico da parte sua è tenuto a rispettare le volontà espresse dal paziente e per questo è esente da ogni responsabilità civile o penale.

Il paziente esprime le proprie volontà in merito a terapie e trattamenti sanitari attraverso un documento scritto oppure attraverso una registrazione audio/video nel caso fosse affetto da disabilità o altre impossibilità. Si parla in proposito di Dat - Disposizioni Anticipate di Trattamento, che devono essere redatte con atto pubblico davanti ad un notaio oppure con scrittura privata autenticata da un pubblico ufficiale o da un medico dipendente del Servizio sanitario nazionale o convenzionato. In alternativa possono essere redatte con scrittura privata semplice, consegnata all'Ufficiale dello Stato Civile del proprio comune di residenza, che le dovrà annotare in un apposito registro.

Prima di rilasciare la propria autorizzazione a ricevere determinate cure e trattamenti sanitari, dunque prima di esprimere le Dat, il paziente deve aver ricevuto dal personale competente tutte le informazioni sia sul proprio stato di salute e deve aver acquisito informazioni adeguate su benefici e rischi dei trattamenti, degli esami e delle terapie, circa le possibili alternative e sulle conseguenze del rifiuto (consenso informato).

Le Disposizioni Anticipate di Trattamento (Dat) valgono sia per le strutture pubbliche che per quelle private. Come vedremo meglio in seguito, per l’attuazione delle Dat deve essere indicato un fiduciario.

Sul web sono disponibili diversi modelli per le Dat; anche su Moduli.it è possibile scaricare un fac simile testamento biologico o disposizione anticipata di trattamento. Si tratta chiaramente di un modello da cui prendere semplicemente spunto per redigere un atto su misura per te.

La legge non prevede che le Dat abbiamo un termine massimo di validità. In pratica è il dichiarante che se vuole può stabilire che le sue Dat siano sempre valide, oppure abbiamo effetto per un certo periodo di tempo e poi decadano, oppure vengano sostituite da nuove Dat a partire da una certa data.

Le Dat possono essere modificate o revocate in qualsiasi momento. In caso di emergenza o di urgenza, la revoca può avvenire anche oralmente alla presenza di almeno due testimoni.

Le Dat sono esenti dall’obbligo di registrazione, dall’imposta di bollo e da qualsiasi altro tributo, imposta, diritto e tassa.

Testamento biologico: minori e incapaci

Per i minori sono i genitori a decidere, anche se questi risultano separati o divorziati. Tuttavia per la redazione delle Disposizioni Anticipate di Trattamento (Dat), i genitori devono tener conto dell’opinione del minore, opinione che acquista tanto più peso quanto più il figlio dovesse risultare maturo e prossimo alla maggiore età. Se fra i genitori c’è conflitto, decide nel merito il Tribunale, che tuttavia è tenuto ad ascoltare il minore nel caso in cui questi abbia più di 12 anni.

È per l’interdetto chi provvede alle Disposizioni Anticipate di Trattamento? Chiariamo innanzitutto che per la legge, l’interdetto è una persona totalmente incapace d'agire e di provvedere ai propri interessi. Ci può essere interdizione giudiziale (quando c’è una sentenza del Giudice) oppure legale (quando è prevista una pena accessoria alla condanna all'ergastolo o alla reclusione per un tempo non inferiore a cinque anni). Ebbene per la legge in questi casi decide sempre il tutore. Se il tutore o l’amministratore di sostegno rifiutano le cure, mentre i medici le ritengono adeguate e necessarie, nel merito interviene e decide il Giudice.

E per l’inabilitato cosa prevede la legge sul biotestamento? L’inabilitato è colui che si trova in particolari condizioni psicofisiche, tuttavia non così gravi da essere privato totalmente della capacità di agire. Ad esempio è colui che soffre di una infermità mentale non grave, o che ha la tendenza a spendere o a donare in maniera eccessiva e senza riflessione, o che fa abuso abituale di alcolici o stupefacenti e così via. Per la legge è comunque una persona che necessita dell'assistenza di un curatore, nominato dal Tribunale. Tuttavia ai fini della redazione della Dat, le nuove disposizioni prevedono che l’inabilitato possa decidere per se stesso.

Testamento biologico: il fiduciario

Chi redice e sottoscrive le Dat deve indicare una persona di sua fiducia (“fiduciario”) che ne faccia le veci e lo rappresenti nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie. In pratica la legge impone che nelle Dat sia indicato un familiare o un amico dal quale il medico sia in grado di apprendere le volontà del paziente nel caso in cui questi fosse impossibilitato ad esprimersi. Il fiduciario, dunque, ha la funzione di far rispettare le Disposizioni Anticipate di Trattamento (Dat) nei rapporti con medici e strutture sanitarie.

Il fiduciario deve avere la maggiore età ed essere capace di intendere e di volere. Se le Dat non contengono la nomina del fiduciario, oppure questi nel frattempo è deceduto oppure ha rinunciato alla nomina, le volontà espresse per iscritto dal paziente rimangono comunque efficaci, mentre qualora se ne ravvisi la necessità il giudice può nominare un amministratore di sostegno.

Qualora tra fiduciario e staff medico si instauri un conflitto, nel merito interviene il Giudice.

Testamento biologico: rifiuto di applicare le Dat

Ma le Dat possono essere violate? In generale la risposta è si. Ma attenzione: le Dat possono essere disattese dal medico quando le “disposizioni lasciate dal paziente appaiano palesemente incongrue e non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente”, oppure quando nel corso degli anni la medicina ha messo a punto nuovi farmaci e terapie sconosciuti al momento della redazione delle Disposizioni Anticipate di Trattamento (Dat) e in grado di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni del paziente. In entrambi i casi, tuttavia, resta fondamentale il permesso del fiduciario.

Il medico potrà applicare l’obiezione di coscienza sulle Dat, in buona sostanza potrà rifiutarsi di applicare le volontà del paziente nel caso in cui queste siano contrarie ai propri principi etici e morali. Tuttavia - dice la legge - le strutture sanitarie, incluse quelle religiose, saranno tenute a reperire dei medici disposti a eseguire le volontà espresse dal paziente.

Accanimento terapeutico e terapia del dolore

Le legge prescrive il divieto di accanimento terapeutico. In particolare stabilisce che “nel caso di paziente con prognosi infausta a breve termine o di imminenza di morte, il medico deve astenersi da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili o sproporzionati”.

Con la nuova legge viene affrontato anche il tema della terapia del dolore e della sedazione palliativa profonda. In particolare qualora il paziente fosse, ad esempio, affetto da una malattia allo stadio terminale, che richieda l'utilizzo permanente di macchine, oppure si trovasse in coma o in uno stato vegetativo, il medico e lo staff sanitario devono sempre garantire una terapia in grado di alleviarne le sofferenze, anche in caso di rifiuto o di revoca del consenso al trattamento sanitario indicato dal medico. In presenza di sofferenze refrattarie ai trattamenti sanitari, il medico può ricorrere alla sedazione profonda continua in associazione con la terapia del dolore, con il consenso del paziente.

Infine un riferimento alla pianificazione condivisa delle cure. In particolare di fronte ad una patologia cronica e invalidante o con prognosi infausta in continua evoluzione, può essere realizzata una pianificazione delle cure condivisa tra il paziente e il medico, alla quale tutto il personale sanitario dovrà attenersi. Le cure potranno essere adeguate al progressivo evolversi della malattia su richiesta del paziente o su suggerimento del medico.

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